vrijdag, december 30, 2005

Herkansing















Zo daar gaan wij dan weer voor de 2e keer naar huis.
Zondag hadden wij Tim mee genomen maar dinsdagavond zaten wij
al weer bij de EHBO en moest ons mannetje alweer blijven.
Een beetje veel zuurstof nodig en dus leek het hun beter wanneer Tim zou blijven.
Wel een enorme domper.
Maar gelukkig lijkt het mee te vallen en is het een flinke verkoudheid en mogen wij
meer spelen met de zuurstof thuis.
Neemt niet weg dat zijn longetjes behoorlijk vol zitten met slijm en waar slijm zit kan geen
zuurstof zitten, vandaar dat hij tijdelijk iets meer zuurstof nodig heeft.
Dus kleine man weer ingepakt en weer afscheid genomen en naar huis.

zondag, december 25, 2005


De oh, zo, bekende klapdeuren door.
Nog even zwaaien en flink slikken om niet te gaan janken.
Tim is ondertussen stationnetje Dromenland gepasseerd.
Nog even kijken, nog even afscheid van onze man.

Naar huis


Daar gaan wij dan, alle spullen mee die in de loop van de afgelopen maanden zijn verzameld.
Tim in zijn wagen, hij sliep daar al bijna, vond het prima allemaal wat er gebeurde.
Mamma allemaal handdoeken in de wagen gelegd zodat hij net zoals in zijn bed een beetje schuin ligt. O2 fles onderop, niets vergeten ?, nee, tja, nou poe poe, slik.
Wij gaan.

Naar huis


Je krijgt lekkere warme kleertjes aan omdat het buiten koud is, het is immers 1e Kerstdag.

Naar huis


Zuster Corina die maar moeilijk afscheid van je kon nemen.
Ze vertelde dat menig arts en verpleegkunidge vaak even snel naar
Tim liepen om een glimlach van hem te stelen.

Ze waren allemaal erg gek met ons mannetje.
En zeer begaan met zijn ontwikkeling en gezondheid

Naar huis


Echt waar kleine man, wij komen jou ophalen om eindelijk mee te nemen naar
huis, slapen in je eigen bed.

Naar huis

zondag, december 11, 2005

Agent oo7 aktie


het gaat goed vooruit met onze man.
De zuurstof staat nu op 0,3 en als het even mee zit woensdag misschien wel op 0,2.
Afgelopen week heeft Tim zijn DKTP prik weer gehad, nou dat was weer een ramp.
De zuurstof moest tijdelijk weer worden opgeschroefd naar 0,6.
Zijn hele lijfje moest zo ontzettend hard werken, zijn hartje was flink verhoogd en natuurlijk
net als andere (gezonde) kindertjes had Tim ook koorts.

Wat een pech, wat een pech voor ons mannetje. Hij was er goed ziek van.
Maar gelukkig, wij zijn nu 2 dagen verder, is de meeste troep weer zo'n beetje uit zijn lijfje.


En........omdat Tim niet meer zo heel erg koorts had, hebben wij een wandeling met hem gemaakt.
Heel even waanden wij ons als agent 007, door de low flow zuurstof onder op de wagen die meer weg heeft van een raket dan een zuurtof fles. Maar goed, zo konden wij dan even de kamer en de afdeling af.
Heerlijk !.
Natuurlijk niet naar buiten, dat kan nog niet, maar gaat ook nog wel een keer gebeuren.
Tim vond het geweldig, lag om zich heen te kijken, zoveel nieuwe dingen dat hij nu zag.
Na een tijdje werd het hem teveel, en viel hij als een blok in slaap.
Toen zijn we weer terug gegaan en heb ik hem lekker in zijn bed gelegd.

Sinds kort mogen wij hem ook zelf sondevoeding geven.
Dat is wel fijn, zo kunnen wij er vast een beetje aan wennen wanneer hij een keer thuis gaat komen.

Gaat prima zo, wij hopen heel stiekem.....................................maar ja, miscchien wel misschien ook niet.

maandag, december 05, 2005

Sinterklaas


Gaat prima met onze kleine man.
Vandaag heeft hij kennis gemaakt met Sinterklaas.
Zoals ons nuchtere ventje is, vond hij het maar een rare man, hij zat hem
met fronsende wenkbrauwen aan te kijken. Echt zo van ; wie bin ie dan ?.

Ook gesprek gehad met de dokter vandaag, en alles is goed.
Niertjes en hartje zien er goed uit. En morgen gaat Tim naar de 0.4 !!.
Helemaal fijn allemaal, ook voor ons weer een hele geruststelling.

Misschien als Tim het zo blijft doen als nu, kan hij misschien met zuurstof naar huis als
hij dus op de 0,1 of zelfs op de 0,2 zit.
Maar eerst moet hij dan stabiel genoeg zijn, dat is hij nu nog niet.
Qua gewicht en vochthuishouding.
Dus dat betekent dat hij geen vocht meer vast mag houden en zijn medicatie op
een stabiel punt moet zitten.
Wij wachten maar weer af.

zondag, november 20, 2005

Naar huis ?????????

Tja, het gaat best goed met Tim, wel heeft hij nog last van die bacterie in zijn darmen.En de bacterie in zijn keel, de stafylokokken. Dat is een ziekenhuis bacterie die je vanzelfkwijt raakt als je daar niet meer bent. Nou fijn toch ?.Wij zijn met weinig al tevreden hoor. Tim gaat morgen misschien naar 0,5.Het ligt aan de bacterie hoeveel last hij daar nog van blijft houden.En........de verpleging heeft het de laatste dagen steeds over "naar huis gaan" .Omdat wij al zoveel zelf doen, hebben zij zoiets van ; waarom gaat Tim niet gewoon lekkernaar zijn eigen bedje thuis, bij zijn ouders.Tja..........slik.Normaal gebeurt dat pas als hij op o,o5 zit en niet bij 0,5 !!.Hij komt dan met de hele stellage die hij daar om en in zijn bed heeft met monitor en zuurstof naar huis.Tja.........weet nog niet hoe wij dat vinden. Je hoopt dat je hem gezond thuis gaat krijgen.Wij hebben nog zo gezegd ; de volgende auto is pappa's auto.Maar dat gaat dan dus weer een ambulance worden.Dit keer dan wel zonder toeters en bellen, maar toch.En een verpleegkundige over de vloer.De brandweer komt kijken of het brandveilig is voor de zuurstofflessen.Verzekering regelen voor de zuurstof. Het is duidelijk dat wij dat nog even over ons heen moeten laten komen..............

vrijdag, november 18, 2005

Heerlijk slapen, diep onder de dekens

Onder de lakentjes die oma speciaal voor het ziekenhuis heeft gemaakt.

Weer een stap vooruit

Tim is deze week van 0.7 naar 0,6 gegaan.
Ook groeit hij zoals het moet en heeft gelukkig nog geen last van de virussen die op dit
moment in het ziekenhuis zijn.

Het mrsa virus, rs-virus en het buikgriepvirus .
Wel heeft onze man een bacterie opgelopen, dat beestje zit nu in zijn darmen.
En is vreselijk besmettelijk.
Maar Tim heeft daar niet zoveel last van dat valt erg mee, en het beestje verdwijnt
vanzelf weer. De verpleging heeft daarom grote witte schorten aan en wij moeten goed na het verschonen van Tim onze handen wassen. Met zeep en alcohol etc.

zondag, november 06, 2005

Badderen

En lekker doezelen na het badderen
In badje keuvelen en lachen
Dit is de eerste keer dat oma mij vast mag houden.
Eerder was niet mogelijk ivm infectie en bacterie gevaar.

Zondags


Op zondag gaan wij meestal na 15.00 uur naar Tim.
En blijven daar dan de hele dag, wij vermaken ons prima.
Knuffelen met ons mannetje, zijn bedje verschonen.
Ondertussen even een krantje lezen of koffiedrinken
Eten in ons immidels vertrouwde restaurant (personeels restaurant) van
het ziekenhuis.
En dan is het zomaar weer avond.

Go with the flow Tim !

Het gaat prima zo met ons ventje.
De verpleging leert hem nu eindelijk kennen. Er zijn een aantal gesprekken geweest waarin het woord "communicatie" veelvuldig ter sprake kwam. Maar goed, wij hopen dat het nu beter gaat en wij met een beter en vertrouwd gevoel 's avonds de afdeling weer kunnen verlaten.
Ook de arts heeft nu zo langzamerhand in de gaten wat voor "boter hij in zijn kuip" heeft.Hij zit nu ook bij de gesprekken die wij met hun hebben over Tim zijn situatie.
En het is goed zo, beter zelfs. Kwestie van even aan elkaar wennen, even ruiken en snuffelen zullen wij maar zeggen.

Wij dachten dat het snorren de laatste stap was, maar dat is dus niet zo, jammer genoeg.
Tim krijgt nu zuurstof "uit de muur " , dat noemen ze dus Low flow, het snorretje noemen ze Low flow air.
Oke, dat viel dus tegen. Kerstdagen is dus nu niet meer in zicht.
De low flow moeten ze in 7 stappen afbouwen, en dat afbouwen doen ze per week of per 2 weken. En dan moet Tim nog kunnen laten zien dat hij dat kan. Dus reken zelf maar uit hoe vreselijk lang dat nog gaat duren.

Ondertussen is Tim zijn bedje wel eens "zat". Hij wil wat meer actie. Vaak ligt hij rustig in zijn bedje te kijken naar buiten, of naar muziek te luisteren van een van de speeldozen op de kamer.
Maar tegenwoordig leggen ze Tim ook vaak 's morgens in een wippertje in de box. Met een speelrekje voor zich waar een spiegeltje bij zit en een paar Nijntjes aan hangen. Dat vind hij gelukkig intressant en vermaakt zich dan
prima Daarna wordt hij moe en leggen ze hem weer in bed.
Het is gewoon een heerlijk lief mannetje met een erg hoog knuffel gehalte.
Ach, wij komen er wel.

vrijdag, oktober 28, 2005

Hu ?

Wij hopen dat Tim hier wat prettiger zal kunnen slapen.
Op een IC is er veel rumoer van alarmen, artsen verpleegkundigen
en schijnwerpers voor als er weer een nieuw kindje 's avond of 's nachts wordt opgenomen.
Dat werd te onrustig voor ons mannetje en hij was intussen nu wel zover
dat hij weer naar een streekziekenhuis kon dus..............

Ik ben in Alkmaar


Nou zeg, dat is wel even wennen voor ons kereltje.
Na bijna 10 weken IC in Amsterdam nu weer naar Alkmaar.
Knorretje en Muis gingen ook mee, ze pasten nog net in de babylance.
Wij kwamen bijna op het zelfde moment aan.
De ambu broeders hadden hem net uitgepakt en de zusters stonden nog
te overleggen of ze Tim in dit rode bedje zouden doen of in een glazen wiegje.

Zoals je ziet is het dus het rode bedje geworden.
Een grote kindjes bed.
Mannetje had een goede reis achter de rug, alles was goed gegaan.
Het VU had zelfs een kinderarts mee laten gaan, klasse !.
Schijnt dat het niet zo vaak gebeurd, maar ja Tim he, heeft een streepje voor.
Toen de auto stopte had Tim wel zoiets van : wat gaat er nu gebeuren,
en zette het op een huilen maar volgens hun was hij ook snel weer getroost.

Tja, daar ligt ie dan om zich heen te kijken in een voor hem, groot bed.
Hij mag dan nog wel klein zijn, maar heeft heel goed in de gaten dat dit anders is.
Gelukkig zijn wij bij hem.

woensdag, oktober 26, 2005

Misschien naar Alkmaar


Het gaat nu echt de goede kant op met onze kleine man.
Sinds vandaag zit hij 24 uur aan de snor, dat betekent dus dat hij de hele dag mag snorren en dus geen cpap meer nodig heeft.

Dit is tevens de laatste stap van ondersteunende zuurstof.
De volgende stap is zelf ademen zonder hulp, dus net zoals wij adem halen.
Heerlijk echt helemaal super !.

Misschien dat hij tegen de Kerst dan toch eindelijk thuis is.
Zou wel fijn zijn.

maandag, oktober 17, 2005

Flesje drinken.



Nou, nou onze kleine man heeft heerlijk geslapen vertelde de zuster.
Kan ook niet anders als mamma je zo lekker instopt voordat ze weg gaat.
En, vannacht heeft TIm maar liefst 14 uur aan de "snor" gelegen, gaat wel heel erg goed.
Zo goed, dat je ook een beetje rekening houd met een terugslag komende dagen, dan valt het altijd mee.
Al blijft het erg moeilijk te horen dat het even niet zo goed ging etc etc etc. Je denkt dat je het zo langzamerhand gewend bent, en er tegen kan, maar het blijft toch elke keer slikken, wanneer dat gebeurt.

Maar.....14 uur aan de "snor" , dat is helemaal super om zo de dag te beginnen.
Ook is er aan de artsen gevraagd, of Tim een flesje mag proberen.
Sommige van de verpleegkundigen hebben dat al eens stiekem geprobeerd, en dat ging meestal goed.
Omdat Tim nu dus regelmatig aan de snor ligt, mag hij nu 1 x per dag een flesje drinken.
Goed hoor, van de kleine man. Wij zijn natuurlijk apetrots dat begrijp je.
Het is weer een stap voorwaarts zeg maar.

vrijdag, oktober 14, 2005

Slapen in een tentje.



Het gaat best goed met Tim, hij is goed hersteld van zijn DKTP prik, het duurde inderdaad even wat langer dan 24 uur.
Vanmorgen gebeld met de neo (dat is de afdeling waar Tim ligt), en onze kleine man heeft maar liefst 10,5 uur gesnord !.
Dat is geweldig goed nieuws. Er was deze week afgesproken dat hij ipv 2 x 6 uur, nu 1 x 10 uur mag snorren, omdat hij moeite kreeg met zijn zuurstof en ademhaling. Maar 10,5 uur is een half uur langer
en dat heeft hij volgens de verpleegkundige goed gedaan. Nu niet direct te hard juichen, maar het is wel een vreugdekreetje waard !.

Omdat het best wel erg druk is op de afdeling, qua geluid (alarmen en infusen die constant piepen en loeien), hebben ze voor TIm van handdoeken een soort tentje voor hem gemaakt.
Kinderen met BPD (broncho pulmonale dysplasie) reageren vaak heel sterk op geluid en andere prikkels.
Nu ziet en hoort hij dat wat minder, en hopen wij allemaal dat hij wat beter kan slapen.

Vanmiddag ga ik weer naar hem toe, en gaat hij lekker weer in bad, als hij tenminste aan de "snor" ligt anders kan het niet. Maar ik verwacht van wel.
Zo langzamerhand...................

Tot een volgende keer.

maandag, oktober 10, 2005

DKTP prik,..........................



Nou, ons kleine mannetje heeft zijn DKTP gehad, wat een tegenvaller !.
Tim is natuurlijk al heel veel prikjes gewend, dat is dus helemaal geen probleem.
Alleen zijn kindertjes die niets mankeren er ongeveer 24 uur vervelend van.
Omdat Tim nog niet helemaal beter is, duurt het bij hem dus veel langer.
En betekent het ook, dat hij weer meer zuurstof nodig heeft, dus eigenlijk een beetje een terugslag.

Vervelende prikken, ze gooien het hele schema van beter worden van ons kleine ventje in de war.
Maar ja, niet enten en ziek worden is nog veel vervelender/erger.

Nu maar weer afwachten wanneer hij daarvan opknapt.
Afwachten, wachten en hopen.
Je wordt er wel eens moe(deloos) van.
Maar het is niet anders en Martin en ik gaan gewoon door, dat is het beste.
Uiteindelijk gaat het allemaal goed komen.

donderdag, oktober 06, 2005

Zo gaat het nu met Tim en met ons.



Hallo allemaal,

Zoals jullie op de foto kunnen zien gaat het goed
vooruit met Tim.
Het slangetje onder zijn neus heet een "snorretje", en daar krijgt hij kleine pufjes zuurstof door.
Dat mag hij nu 6 uurtjes per dag proberen.
Het is tevens de laatste stap van ondersteuning, daarna moet hij het helemaal zelf kunnen.

Zodra de 6 uurtjes van "snorren" om zijn, moet hij zijn muts weer op, dat is een andere vorm van ondersteuning die nog iets sterker is dan het snorretje.
Hij vond eerst de muts maar niets, echt een hekel had hij aan dat ding, altijd peuteren met die kleine vingertjes onder de muts, aan de muts en trekken aan het buisje op zijn neus, maar nu vindt hij het best.

Ook is Tim deze week voor het eerst in bad geweest, echt geweldig vond hij dat.
Hij lag heerlijk te spartelen met zijn benen en vond het jammer dat hij weer uit bad moest.

Het is een heerlijk ventje, altijd tevreden en altijd lief tegen de zusters.
Binnenkort moeten wij denk ik maar een "vriendinnetjes boek" voor hem meenemen, want hij heeft zo langzamerhand al heel wat vriendinnetjes , onze charmeur. Hij heeft zelfs al een date !.


Met ons gaat het prima, maar eerlijk is eerlijk ; als Tim straks thuis is zal het nog beter met ons gaan.
En hoe lang dat nog zal duren is moeilijk te zeggen.
Wij hopen natuurlijk op 2 a 3 weken, maar dat is een utopie. Het komt vanzelf zover, wij wachten gewoon af.

Voor het eerst in bad



Voor het eerst in bad en daarna lekker slapen.

vrijdag, september 23, 2005

Weer een stap vooruit

Tim gaat nu met stapjes vooruit hij is nu van de volledige beademing af
en ligt nu aan de cpap dat is een andere vorm van ondersteuning.
De zuurstof komt nu door de slang op zijn neus zijn longetjes binnen.
Dit moet hij wel dag en nacht dragen en daar is hij niet zo blij mee.
Kunnen wij best geloven want het maakt ook nog es een keer zoveel
herrie. Het is net een luchtcompressor die gevuld wordt met lucht.
Quelle herrie.

donderdag, september 15, 2005

Veel geboortekaartjes.




Wij hebben thuis al heel veel kaartjes gekregen kleine man, iedereen hoopt dat je snel bij ons mag zijn. Maar dat zien wij vanzelf wel.


dinsdag, augustus 30, 2005

Ik ga vooruit

Het gaat wat beter met mij en steeds kan er weer een infuus af
wat ik lekker niet meer nodig heb.
De dokters denken dat ze weten wat ik heb.
Zij noemen het BPD ofwel chronisch longbeeld.
In mijn geval betekent het dat ik het slechtste stadium heb van onrijpe longen.
En dat ik voorlopig dus zuurstof nodig zal blijven hebben.

Hoe lang dat is kunnen/willen ze niet vertellen.
Wel is het zo dat dit niet blijvend is en Tim er een gezonde jongen
door kan worden.
Het is alleen de 1e twee jaar dat het behelpen blijft en gepaard kan gaan met
veel ziekenhuis opname's . Maar ook dat is weer voor ieder geval verschillend.

Klaar maken om te buidelen




Hier zijn de zusters bezig om mij af te koppelen en te wegen en daarna
te buidelen met pappa of mamma. Pappa deze keer

Hier wordt ons mannetje helemaal rustig van en dat resulteert in een betere saturatie, hartslag etc.

maandag, augustus 29, 2005

Apetrots


Je mag dan misschien wel ziek zijn en het mag voor ons dan wel niet zo zijn als
wij hadden verwacht.
Neemt niet weg dat wij ondanks alles apetrots op je zijn en vinden dat je
het zo ontzettend goed doet.
Wij proberen zoveel mogelijk bij je te zijn en je zo te steunen.
Misschien helpt het je om beter te worden.

woensdag, augustus 24, 2005

IC amsterdam


pappa en mamma hadden het dus toch goed gezien.
Tim is op oma's verjaardag met spoed en onder begleiding van politie overgebracht naar
het VU in amsterdam.
Zij weten nog niet precies wat er aan de hand is maar zijn met van allerlei onderzoeken
bezig.
In iedergeval is zijn hele lichaam opgeblazen door al het vocht dat hij bij zich houdt.
Daar krijgt hij plasmedicatie voor en ook ligt hij weer aan de volledige beademing.

Ik heb knorretje voor hem gekocht en hoop dat ze goede vriendjes worden.
Wij weten niet in hoeveel en welke bedjes Tim nog allemaal terecht zal komen voordat hij thuis in zijn eigen bed ligt.
Daarom blijft knorretje bij hem als constante bekende factor.
Voor ons is het afwachten, wij zijn verdrietig en "lam" geslagen.
Afwachten maar.

zondag, augustus 21, 2005

Zorgen

Wij maken ons best wel een beetje zorgen.
Elke dag gaat het voor ons gevoel minder en gaat ons ventje achteruit.
Een goed gesprek met een kinderarts hebben wij nog steeds niet gehad.
Ook is het nog steeds niet duidelijk wat er nu precies met Tim aan de hand is.

zaterdag, augustus 13, 2005

In Alkmaar

Ik ben in Alkmaar maar het ging al direct niet zo goed, de zuurstof is flink opgeschroefd en het is afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.

vrijdag, augustus 12, 2005

Morgen misschien wel naar Alkmaar

De zuster verteld ons dat het allemaal best wel redelijk gaat met Tim en dat hij waarschijnlijk de volgende dag al naar Alkmaar gaat.

Buidelen met mamma

vrijdag, augustus 05, 2005

Wilhelmina kinderziekenhuis Utrecht



Vrij snel nadat ik in Alkmaar ben geboren hebben ze mij hier naar toe gebracht.
Ik heb moeite met ademhalen daarom doet de machine het voor mij.

De infuusjes zijn voor o.a voeding en medicijntjes.
En ik krijg elk uur 1ml voeding door een neussonde die gaat rechtstreeks naar mijn maag.

donderdag, augustus 04, 2005

Thee op de IC

Zoals mijn moeder is, heeft ze voor onderweg een thermoskan met thee mee genomen.
En is ze 's middags naar Zwolle geweest om kleertjes maatje 44 mee te nemen.
Eerst zijn ze met Martin naar Utrecht geweest om hun kleinzoon te bewonderen en daarna naar Alkmaar om mij te kunnen feliciteren.

woensdag, augustus 03, 2005

Klein gerimpeld mannetje

Hier ben ik !



Mijn naam is Tim Hendrikus Klaas van Drongelen.
Geboren 3 augustus 2005 te Alkmaar.

Ik ben 44 cm en 1950 grammetjes