woensdag, september 27, 2006



maandag, september 25, 2006

Zonde van die sonde



Tja, het is me wat. Gaat het lekker met de zuurstof dwz dus zonder zuurstof. Krijgen wij problemen met zijn vochhuishouding. Tim is aan het uitdrogen en dat gaat nu wel een beetje erg snel. Het eten gaat best wel goed, maar het drinken niet. Hij drinkt een paar slokjes en dat is het. En dat is dus veel te weinig om op peil te blijven. Je ziet dat hij erg snel moe is en bijna niet meer plast. Vanmiddag maar weer overleg gehad met de kinderarts maar die had niet zulke prettige mogelijkheden. Als eerste oplossing opnieuw de sonde inbrengen en 400 a 500ml vocht er letterlijk en figuurlijk in pompen, als dat niet lukt een opname en een pechsonde of een infuus. Maar wij willen liever geen pechsonde omdat hij daarvoor onder narcose moet en dan een opening in zijn buik en darmen krijgt. Maar de arts vond een infuus geen oplossing. Ik zal toch nog es met hem overleggen omdat ik van mening ben dat een infuus wel moet lukken. En als dat dan voor langere tijd moet, dan moeten zij mij dat maar leren en verruilen wij de zuurstoffles wel voor een perfussor. Spuiten en naalden zijn mijn 2e natuur dus dan moet geen enkel probleem zijn. Alles liever dan een pechsonde..............Wat een gedoe ook, zijn ondertussen wel een beetje moe van constant oplossingen voor problemen moeten bedenken. Maar vooruit, geeft niet hoort erbij. Vanavond is de sonde om 19.00 uur ingebracht en was er om 21.00 uur alweer uit........................................................................................Morgen is er weer een nieuwe dag, nieuwe ronde, nieuwe kansen zullen we maar zeggen.

vrijdag, september 22, 2006





Dit zijn de eerste foto's van Tim zonder zijn pleisters,zuurstofslang en sonde. Een uniek moment dat moesten wij natuurlijk direct vastleggen op de gevoelige plaat.

Mijlpaal !!!!!!

Tja, inderdaad, dat is het.
Gisteren bij de kinderarts geweest in Alkmaar, voor controle.
Wij vertelden hem, hoe Tim het doet en daarop heeft hij besloten om de zuurstof die hij 's nachts nog had, maar te stoppen. Echt helemaal super. Natuurlijk moeten wij wel in de gaten houden wat zijn saturatie is (zuurstofgehalte in het bloed), maar als die goed blijft, dan kan de zuurstof er dus EINDELIJK af !. Geweldig nieuws, en dit keer hoefde ik niet eens te slikken vanwege de tranen, ook dat gaat dus steeds beter, haha. Vannacht dus even de wekker gezet en gekeken. Was wel even spannend toen ik naar zijn kamertje ging. Maar toen ik de getallen zag die de meter aangaf was ik dik tevreden en natuulijk erg blij. Hij kan dus nu echt zonder zuurstof, bijna niet te geloven toch is het zo. Een goed gevoel en grote opluchting. Wel een beetje vreemd om hem gisteravond in zijn bed te leggen. Normaal dan plakken wij altijd meters pleister op zijn wangen en neus, voor het zuurstofbrilletje en om de sonde opnieuw vast te maken zodat alles "slaapproof" is en er weer een nachtje tegenaan kan. Maar dit keer was het kleertjes uit, wassen,tandjes poetsen,pyama aan en de saturatiemeter om zijn teen vast maken. En dat was het........in bed, handjes vouwen,knuffelen en slapen. Echt heel vreemd. Je merkte aan Tim dat hij ook dacht "hee dit is anders" . Hij heeft altijd al pleisters op zijn neus gehad en nu niet, hij lag in zijn bed en bleef maar voelen aan zijn neus en te peuteren met die kleine vingertjes. Nee, de pleister was er niet meer, en maar voelen, op zijn neus en op zijn wang te kriebelen want daar zitten ook altijd pleisters maar die waren ook weg. Nou ja zeg, wat vreemd.

Geen pleisters op zijn neus ?. Nee, want wat wij nog niet hebben verteld is, dat de sonde er ook uit is. Omdat Tim de afgelopen 1,5 week vrijwel elke dag de sonde eruit trok was het voor ons geen doen meer. De hele dag moet je constant opletten dat hij niet expres het ding eruit trekt. Soms is de verpleegkundige net geweest de sonde inbrengen en ze is nog niet buiten of hij ligt er al weer uit. En vooral 's avonds om 10 uur wanneer hij zijn laatste voeding krijgt is dat niet fijn. Vaak blijf ik er het hele uur vlakbij want ik wil niet dat hij de voeding in zijn longen krijgt. De laatste 2 dagen was het sonde inbrengen zo'n verschrikkelijk probleem.Het lukte dan ook niet op dat moment zodat de verpleegkundige later op de dag weer terug moest komen. Afgezien van het heftig protesteren en huilen van Tim, was het voor ons ook een uitputtingsslag. Dus hebben wij besloten om het zonder te proberen. Wij mogen het 2 dagen proberen, goed opletten dat hij niet teveel uitdroogt en dus zorgen dat hij in ieder geval 500ml vocht binnen krijgt. Dat lijkt niet zo heel erg veel, maar voor iemand die weinig eet of drinkt en normaal 800ml binnen krijgt, is dat best wel pittig. Maar goed, wij zijn vandaag begonnen en ik moet zeggen dat het tot nu toe redelijk gaat. Al wil je niet weten hoe wij dat voor elkaar krijgen, het duo Mini en Maxi is er niets bij. De hele truckendoos wordt leeg gehaald. Als hij maar wat binnenkrijgt, en vooral niet kwaad worden of ongeduldig of wanhopig. Gewoon blijven lachen,zingen en doen alsof het je niets kan schelen dat Tim mopperend zijn 75ml pap naar binnen murmeld. Want.......aan het einde van de rit die bijna een uur duurt, zit wel de 75ml erin. Ziezo, op naar de volgende "eet sessie" . Het lijkt nu misschien alsof wij een stel barbaren zijn die ons kind zijn eten naar binnen proppen, maar dat is het niet. Als wij het niet doen moet de sonde er weer in, of nog vervelender, een mickeybutton. Dat is een uitwendige aansluiting op zijn darmen zodat het rechtstreeks in zijn darmen komt. En dat probeer je zo lang mogelijk uit te stellen of beter nog, te voorkomen. En op deze manier moet dat lukken.........................Bijna, wij zijn er bijna.

dinsdag, september 12, 2006

Bezoekje aan het VU


Vandaag weer even een controle bezoekje gebracht aan het VU, nou ja even...... afspraak van 15.oo uur en dan 19.00 uur thuis zijn ??. Maar goed. De artsen waren erg tevreden over hoe Tim het doet. Zowel zijn gezondheid als ontwikkeling zijn prima. Zijn lengte en gewicht hangen wel een beetje aan de onderkant van het lijntje maar kan verder geen kwaad. De fysiotherapeut was ook erg tevreden en Tim vond de speeltjes die ze voor hem op de mat had gelegd erg intressant. Het eten is nog wel een groot probleem vandaar dat hij nog een sonde heeft. Maar met veel oefenen en heel veel geduld moet ook daar wel een keer een wending in komen.

zondag, september 10, 2006

Tommy is mijn vriendje !

Dit is mijn vriendje Tommy.
Tommy is heel erg lief hij geeft mij altijd kopjes, kijik maar.











Als ik er dan genoeg van heb, duw ik hem gewoon opzij ik ben heeeeeel sterk !.

Gisteren had mamma Tommy naar buiten gedaan, dat vonden wij allebei niet leuk.
Ik kroop naar de deur en ging voor het raampje zitten tegenover Tommy die zat buiten aan de andere kant van het raampje. Dat vond mamma wel een beetje sneu en toen heeft ze gelukkig mijn harige vriendje weer naar binnen gelaten.

zondag, september 03, 2006

Groene grrrrrrrroenten.

Oh nee he, wat gaat ze mij nu weer geven. Het lijkt niet erg op Danoontje, kijk dan toch die groene kleur en het zit gewoon in een kopje en niet in een fel gekleurd bekertje nou......ik vertrouw de boel niet. Dit kan gewoon niet goed zijn, bestaat niet !.



Zie je nu wel ?, ik zei het toch. Brrrrr wat vies, dat eet ik echt voorlopig niet weer. Moet er bijna van kokhalzen brrrrrrr echt vreselijk vies hoor. Bah, dit ga ik echt niet meer eten, ze eten het zelf maar. Geef mij maar gewoon zo'n fel gekleurd bekertje met Danoontje. Das tenminste lekker.

Tandjes poetsen.

Ik heb al 7 tandjes dus moet ik poetsen.
Kijk maar hoe goed ik dan al kan.














Ik durf het borsteltje helemaal in mijn mond te doen en mamma mag dat ook.
Vind ik helemaal niet griezelig.
Het eten gaat ook steeds beter. Mamma doet nu extra schepjes in mijn voeding zodat ik goed kan gaan groeien. Als ik voldoende reserve's heb opgebouwd gaan ze mij weer "uithongeren" .
Zo hopen pappa en mamma en ome dokter dat ik zelf ga eten en mijn sonde eruit kan.