Tja, inderdaad, dat is het.
Gisteren bij de kinderarts geweest in Alkmaar, voor controle.
Wij vertelden hem, hoe Tim het doet en daarop heeft hij besloten om de zuurstof die hij 's nachts nog had, maar te stoppen. Echt helemaal super. Natuurlijk moeten wij wel in de gaten houden wat zijn saturatie is (zuurstofgehalte in het bloed), maar als die goed blijft, dan kan de zuurstof er dus EINDELIJK af !. Geweldig nieuws, en dit keer hoefde ik niet eens te slikken vanwege de tranen, ook dat gaat dus steeds beter, haha. Vannacht dus even de wekker gezet en gekeken. Was wel even spannend toen ik naar zijn kamertje ging. Maar toen ik de getallen zag die de meter aangaf was ik dik tevreden en natuulijk erg blij. Hij kan dus nu echt zonder zuurstof, bijna niet te geloven toch is het zo. Een goed gevoel en grote opluchting. Wel een beetje vreemd om hem gisteravond in zijn bed te leggen. Normaal dan plakken wij altijd meters pleister op zijn wangen en neus, voor het zuurstofbrilletje en om de sonde opnieuw vast te maken zodat alles "slaapproof" is en er weer een nachtje tegenaan kan. Maar dit keer was het kleertjes uit, wassen,tandjes poetsen,pyama aan en de saturatiemeter om zijn teen vast maken. En dat was het........in bed, handjes vouwen,knuffelen en slapen. Echt heel vreemd. Je merkte aan Tim dat hij ook dacht "hee dit is anders" . Hij heeft altijd al pleisters op zijn neus gehad en nu niet, hij lag in zijn bed en bleef maar voelen aan zijn neus en te peuteren met die kleine vingertjes. Nee, de pleister was er niet meer, en maar voelen, op zijn neus en op zijn wang te kriebelen want daar zitten ook altijd pleisters maar die waren ook weg. Nou ja zeg, wat vreemd.
Geen pleisters op zijn neus ?. Nee, want wat wij nog niet hebben verteld is, dat de sonde er ook uit is. Omdat Tim de afgelopen 1,5 week vrijwel elke dag de sonde eruit trok was het voor ons geen doen meer. De hele dag moet je constant opletten dat hij niet expres het ding eruit trekt. Soms is de verpleegkundige net geweest de sonde inbrengen en ze is nog niet buiten of hij ligt er al weer uit. En vooral 's avonds om 10 uur wanneer hij zijn laatste voeding krijgt is dat niet fijn. Vaak blijf ik er het hele uur vlakbij want ik wil niet dat hij de voeding in zijn longen krijgt. De laatste 2 dagen was het sonde inbrengen zo'n verschrikkelijk probleem.Het lukte dan ook niet op dat moment zodat de verpleegkundige later op de dag weer terug moest komen. Afgezien van het heftig protesteren en huilen van Tim, was het voor ons ook een uitputtingsslag. Dus hebben wij besloten om het zonder te proberen. Wij mogen het 2 dagen proberen, goed opletten dat hij niet teveel uitdroogt en dus zorgen dat hij in ieder geval 500ml vocht binnen krijgt. Dat lijkt niet zo heel erg veel, maar voor iemand die weinig eet of drinkt en normaal 800ml binnen krijgt, is dat best wel pittig. Maar goed, wij zijn vandaag begonnen en ik moet zeggen dat het tot nu toe redelijk gaat. Al wil je niet weten hoe wij dat voor elkaar krijgen, het duo Mini en Maxi is er niets bij. De hele truckendoos wordt leeg gehaald. Als hij maar wat binnenkrijgt, en vooral niet kwaad worden of ongeduldig of wanhopig. Gewoon blijven lachen,zingen en doen alsof het je niets kan schelen dat Tim mopperend zijn 75ml pap naar binnen murmeld. Want.......aan het einde van de rit die bijna een uur duurt, zit wel de 75ml erin. Ziezo, op naar de volgende "eet sessie" . Het lijkt nu misschien alsof wij een stel barbaren zijn die ons kind zijn eten naar binnen proppen, maar dat is het niet. Als wij het niet doen moet de sonde er weer in, of nog vervelender, een mickeybutton. Dat is een uitwendige aansluiting op zijn darmen zodat het rechtstreeks in zijn darmen komt. En dat probeer je zo lang mogelijk uit te stellen of beter nog, te voorkomen. En op deze manier moet dat lukken.........................Bijna, wij zijn er bijna.